Me la firmate questa petizione?

Forse mio primo topic serio


non so quanto possa servire ma non costa nulla, so che non siete molli , potete dare un contributo importante a livello generale


QUI PER FIRMARE

E' per tenere "in vita" il reparto di Bari , che è l'unico ospedale in Italia che si occupa di questa rara malattia del sangue che ha una parte della mia famiglia

ce l'aveva mia nonno e ce l'hanno mamma zia e un cugino , io sto aspettando i risultati del test, sono stato a Bari a Gennaio , mi ero sentito anche con ElDiablo

per fortuna la nostra famiglia ha uno stadio molto basso, mia madre è praticamente asintomatica (ha 51anni) e quindi ci sono buone possibilità che io salti o che comunque abbia un livello basso basso come lei

in parole povere è una malattia rara che , facendola molto semplice, causa emorragie, nel migliore dei casi esterne (sangue dal naso), nel peggiore interne e spesso si è inconsapevoli ( cervello, fegato, polmoni ecc.)

it.wikipedia.org/wiki/Teleangectasia_emorragica_ereditaria

Fatto!

fatto

Fatto!

Firmato

done

Ovviamente!!

presente

Ma spiega un po' meglio... se chiudono Bari cosa succede? Dove andreste a curarvi?

Firmato

Presente

Appena fatto!

wholly, 15/02/2015 23:46:

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Ma spiega un po' meglio... se chiudono Bari cosa succede? Dove andreste a curarvi?

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Simile a Bari c'è un altro centro a Pavia
Poi praticamente basta
L'associazione sta cercando di coinvolgere il Gemelli a Roma
Pochi anni fa nessuno era a conoscenza di questa malattia

www.agronline.it/notizia.asp?ID_Notizia=8339

Grazie a tutti :*

fatto!

Fatto

Fatto

Done.

Ovviamente firmato e sto cercando di diffondere su Facebook

Per far capire un po' meglio la situazione, per queste malattie rare è essenziale centralizzare i casi, per un discorso di gestione diagnostico - terapeutica ottimale

Naturalmente a prescindere che i centri specifici siano a Bari, Roma, Milano, Catanzaro o altro, faccio un discorso generale

Essendo malattie rare sono ovviamente meno conosciute di molte altre patologie più note, per cui la centralizzazione serve a tenere sotto controllo tutti i casi potendo studiare al meglio un numero maggiore di pazienti in modo tale da poter capire quali siano i protocolli terapeutici più idonei, monitorare la risposta alla terapia ecc.

Perdendo i centri di raccolta ovviamente tutto questo si perde, si perdono i confronti e le informazioni si vanno a disperdere, non potendo ottimizzare studi e di conseguenza trattamenti dei pazienti

A questo serve avere dei centri di riferimento

Cucciolo
fatto

ovviamente presente

fatto.. (votato stamattina ma non avevo tempo per rispondere )

Firmato anch'io, ovviamente.

Ammazza che esoso sto change.org!!!

Ma chi è che sta chiudendo il polo? Vendola?

fatto Flaviè

fatto