Ovviamente firmato e sto cercando di diffondere su Facebook
Per far capire un po' meglio la situazione, per queste malattie rare è essenziale centralizzare i casi, per un discorso di gestione diagnostico - terapeutica ottimale
Naturalmente a prescindere che i centri specifici siano a Bari, Roma, Milano, Catanzaro o altro, faccio un discorso generale
Essendo malattie rare sono ovviamente meno conosciute di molte altre patologie più note, per cui la centralizzazione serve a tenere sotto controllo tutti i casi potendo studiare al meglio un numero maggiore di pazienti in modo tale da poter capire quali siano i protocolli terapeutici più idonei, monitorare la risposta alla terapia ecc.
Perdendo i centri di raccolta ovviamente tutto questo si perde, si perdono i confronti e le informazioni si vanno a disperdere, non potendo ottimizzare studi e di conseguenza trattamenti dei pazienti
A questo serve avere dei centri di riferimento
[Modificato da $eldiablo$ 16/02/2015 12:06]